《守望星星的孩子 来自中国孤独症群体的报告》为公众揭示了一个特殊群体的生存现状。希望通过《守望星星的孩子 来自中国孤独症群体的报告》,能够让很多的人关注孤独症,并贡献出自己的力量,让很多的孤独症儿童的命运得到改变;同时,也让关注孤独症儿童的爱心群体成为一股能够承载起弘扬社会正能量的强劲力量。
前言
第一卷:天上落下一颗星
女人,你的名字叫“坚韧”
1. 黑夜,在那天突然降临
2. 最艰难的四世同堂
3. 一声呼喊
走出“黑屋子”
1. 突变,绝望
2. “他降生在了一间黑屋子里”
3. “我们离婚吧”
4. 家中的舞台
5. 进步就是惊喜,不退步就算是胜利
“孩子,我要带你走到阳光之下”
1. 刚满二十八岁的年轻母亲
2. “他不认识我”,母亲艰涩地说出这句话
3. 这一生,究竟会有多悲凉
4. 走到聚光灯之下
第二卷:点燃满天星光
此生伴你前行——哈尔滨市启迪学校
上篇
因为女儿,她选择了去帮助更多的孤独症孩子
1. 给女儿唱歌
2. 一个康复训练班的诞生
3. “身兼四职”
中篇
孤独症康复事业,就仿佛是执着行进在群山峻岭之中的一群人,如果想往前走,就要坚定信念:逢山开路,遇水搭桥
4. 惊人的数字
下篇
未来,她希望能够开一个农场,让长大后的孤独症孩子们,在农场里一起生活,互相帮助,相依为命,过上有价值的人生
5. 开农场的梦想
6. 爸爸的眼泪
7. “请你接受我”
8. 未来,继续风雨同舟
一所学校,六位老师,十五位学生——石家庄瑞智儿童康复中心
1. 身兼数职的校长
2. “什么样的社会才是最好的社会?”
3. 当孤独症孩子长大之后
4. 他终于学会了“拍手”
5. 从幼教到特教
6. 他们不是特殊儿童,他们是有特殊需要的孩子
7. 我们是一个团队
8. 做“用心的老师”
9. 目标,仍旧是“融合教育”
让每个人都能有尊严地生活——燕京阳光社区之家
1. 我们是一个“家”
2. 是家长们让他留在了北京
3. 把“洗碗”分成八个步骤,“洗衣服”分成十九步
4. 以人为本
5. 困境
我听到了“花开的声音”——西安市莲湖区孤独症儿童康复训练中心(蓝海豚特殊教育)
1. 理想之花,永不凋谢
2. 既然选择远方,就勇往直前
3. 善良人行善良事
4. 让星星的孩子不再孤独
5. 后记
第三卷:始信人间,真有天使
温柔的坚持
1. 一个真实的故事
2. 行过万里路,仍不改初衷
3. 装在笼子里的孩子
4. 星星的孩子,未来在何方
5. 后记
一个年轻女孩的绚丽梦想
1. 一次又一次抉择
2. 我选择“留下”
3. 带着学生一起回家
她们,是希望,是未来
1. 手语很美,孩子的友谊很简单
2. 这条路,很难
3. 一起成长
第四卷:我们在行动
中国从未放弃,所以明天会更好
1. 彭丽媛女士看望孤独症儿童,慰问孤独症家庭
2. 2014年1月8日国务院下发通知
3. 2015年国务院7号文件
4. 第二十五次全国助残日活动的主题:
“关注孤独症儿童,走向美好未来”
5. 来自医学专家的声音
6. 来自主流媒体的关注
7. 来自创业者的消息
8. 中国孤独症大事记
9. 自闭症调研报告摘录
关于孤独症,我们需要做的还有很多很多——专家访谈录
1. “如果你真的想知道,我就给你说说吧”
2. 这些孩子需要我们,可我们无能为力
3. 被铁门和铁窗关住的孩子
4. 中国的孤独症研究者们是“一边开路一边朝前走”
5. 孤独症孩子的家庭,至关重要
6. 目前,这是一个无解的难题
7. 我们的行为,能够改写他们的命运
一位父亲的悲剧
1. 新闻回放
2. 爸爸、妈妈、女儿,无一不悲伤
3. “你,也有过这样的想法吗?”
4. 能坚持下去的父母都是英雄
星星义卖—央视中最美的身影
1. 我们必须要履行作为媒体人的社会责任
2. “星星义卖”引发了网友对孤独症群体的争议与关注
3. “他们需要的不是同情,我们也不会贩卖痛苦”
4. 只有真正“了解”了,才能避免伤害
5. 你愿意让你的孩子和孤独症孩子在同一个课堂里学习吗?
6. 冰山之巅
7. 孤独症孩子的未来,路漫漫,且求索
我们,从这里出发(代后记)
《守望星星的孩子 来自中国孤独症群体的报告》:
女人,你的名字叫“坚韧” 【采访手记之一】 这一个章节,是要写一位孤独症儿童家庭的故事。和其他采访不同,这一次,我和这位母亲交谈完之后,迟迟没有动笔,因为我需要积攒起很多很多勇气,才能再一次去面对那个悲伤的家庭。
当采访结束后,我问她,在文章中是使用他们的真实姓名,还是采用化名的形式。她毫不犹豫地发给了我一个短信:“我在本溪市博物馆工作。孩子父亲的工作单位是辽宁冶金职业技术学院,他叫周晓刚。
孩子1994年出生,叫周源明。写吧,为孤独症这个群体呼吁。” 我又一次被这个女人的坚韧所撼动了,回复了她一句话:“多谢。我一定尽力而为。” 1.黑夜,在那天突然降临 她叫崔玮,1969年生人,是出版社的一位老师把她介绍给我的。老师说的第一句话就是:“她是本溪市博物馆的馆长,非常优秀,高高的个子,人也很漂亮。”声音中充满惋惜。
崔玮本来应该有一个非常圆满的人生。她和丈夫是大学同学,两家都是本溪当地人,毕业后,两个人也都找到了自己喜欢的工作。一个在博物馆,一个在大学。无疑,这是很多喜欢读书的人所渴望的人生方式和婚姻组合。
用崔玮自己的话说:“如果孩子没得这病,我们的日子真是挺好的,本溪是个小城市,消费不高,两个人工作都不错,我们也不是那种非要大富大贵的人,过这种平常的小日子,就挺知足的。” 可命运偏偏不肯放过这两个乐天安命的人。
1994年,他们的儿子出生了,一出生就是个8斤多的大胖小子。孩子刚一落地,婆婆就兴高采烈地承担起了所有照顾孙子的任务,而且乐在其中。
从他们给孩子起的名字“源明”,也不难看出,这一家人当时的快乐。这个孩子,是希望、是光明,他的到来把这个家庭通向遥远未来的路,照得亮亮堂堂。
后来,崔玮总是回忆,儿子究竟在哪个环节第一次显现出了病症,可是真的想不出来。她只记得,婴儿时的小源明不仅没有让人觉得有问题,反倒很多地方都显露出过人的天赋。
比如说,他才两三个月的时候,就能分辨出左右、上下,这些抽象的概念。他从来没有把鞋子的左右脚穿反过。有时候小源明自己拿起一张报纸、一本图画书,像模像样地看看,也从来没拿倒过,书籍报纸,所有印着字的东西,在他手里,永远都是正着的。
家人们窃喜,觉得这个孩子还真是挺聪明的。
可是后来,随着小源明一点点长大,问题慢慢显露出来。他不会讲话,眼神也从来不和人交流,而且每天到了固定的时间,例如下午三四点钟,就拼命哭闹,完全没有办法制止他。
……