健康医疗大数据时代的泛化同意：道德基础、问题及对策建议

定　　价：78 元

• 作者：李晓洁
• 出版时间：2024/2/1
• ISBN：9787522731315
• 出 版 社：中国社会科学出版社

• 中图法分类：C91 
• 页码：0
• 版次：1
• 开本：16开

内容简介

本书旨在探讨健康医疗大数据时代泛化同意的道德基础、问题以及中国文化语境中的政策建议。本书认为，尽管知情同意原则在健康医疗大数据时代中面临挑战，但作为公民捍卫自身权利的重要武器，应当继续秉承。健康医疗大数据研究中的风险和收益是不均衡分配的，参与者参与健康医疗大数据研究面临隐私泄露风险，这种风险具有个体性和群体性特征；泛化同意可以看作是生物样本数据库增加公民信任的一种工具性手段，如果没有泛化同意过程，可能会颠覆公民“自愿”参与样本库的精神气质。而通过这一过程，公民和样本库就样本如何使用初步达成了一致，公民授予数据库“样本”的使用权，数据库按照契约为推进“共同利益”而努力。但由于公民而非数据库将承担因为数据泄露带来的风险，所以公民有随时撕毁契约、退出的权利。参与者作为泛化同意的主体，应当“积极”和“主动”的参与到大数据研究中。这种“参与”不仅指捐赠样本和数据，更指代参与者积极推动生物医学的研究方向，与科学家共同“形塑”大数据，实现个体利益和共同利益的统一。

作者介绍

李晓洁，1987年生，山东省日照市人，哈佛大学科学史系博士后，北京大学医学人文学院博士后，清华大学与哈佛大学联合培养博士生，研究方向为数据伦理研究，在《Journal of Empirical Research on Human Research Ethics》、《自然辩证法研究》、《自然辩证法通讯》、《医学与哲学》上发表多篇文章。获得博士后基金会、Harvard Global Institute Grant和Brocher Foundation项目资助。